'세상에서 가장 아름다운 여행', 키 작은 승윤이 아빠의 사랑

[엑스포츠뉴스=김영진 기자] SBS 희망TV '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 희귀질환에 걸린 승윤이의 이야기가 전해진다.

오는 25일 방송되는 '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 국내 10명도 채 되지 않는 희귀질환, 살기 위해 24시간 반수면 상태인 승윤이의 아름다운 이야기가 공개된다.

승윤이는 태어난 지 이틀 만에 심한 경련을 시작했다. 이후 여러 병원을 전전했지만 뇌전증이라는 진단 뿐 결국 정확한 원인도 찾지 못한 채 계속되는 경련과 발작으로 입원과 퇴원을 반복해야 했다. 현재로선 이소길초산혈증이라는 대사 질환이 의심되는 상황. 이소길초산혈증은 단백질을 조절하지 않으면 체내에 단백질이 쌓여 경련을 비롯해 이상 증세를 유발하는 병으로 국내에서는 지금까지 10명도 채 보고되지 않은 희귀질환이다.

생명을 위협할 정도로 심각한 경련이 지속되며 8개월째 입원 치료를 받고 있는 승윤이. 하지만 항경련 치료도 효과가 없을 만큼 증상이 심각해 경련으로 인한 뇌 손상마저 우려되는 위험한 상태다. 지금 승윤이를 지킬 수 있는 방법은 수면유도 마취제를 주입해 24시간 반수면 상태를 유지하는 것 뿐이었다. 그러다 보니 분유도 코에 연결한 관을 통해 넣어주고 있다. 작은 몸으로 힘겹게 버티고 있는 하루하루, 하지만 언제 또 경련이 시작될지 몰라 그 하루조차 늘 위태롭다.

왜소증인 아빠의 키는 146cm. 그런 아빠에게 3년 전 기적이 찾아왔다. 사랑하는 사람을 만나고 둘 사이에서 소중한 아들 승윤이가 태어난 것이다. 하지만 기쁨도 잠시, 승윤이가 아프기 시작하면서 가족에 대한 미안함과 자책으로 기쁨은 절망이 되어버렸다.

병마와 힘들게 싸우고 있는 아들은 물론 병원에서 홀로 아들을 돌보는 아내에게도 점점 더 미안한 것이 많아지는 아빠. 그래서 더욱더 좌절할 수도, 희망을 포기할 수도 없었다. 지체 장애 6급인 아빠는 초등학교에서 계약직 사무보조로 일하고 있다. 평일에는 병원비를 벌고 주말이 되면 서울 병원에 올라와 승윤이와 엄마의 곁을 지키는 아빠.

아빠는 그렇게 아픔과 절망을 딛고 가족을 지켜내기 위해 최선을 다하고 있다. 하지만 이미 쌓여 있는 빚과 두 달 동안 천만 원이 넘게 나온 병원비는 또 어떻게 해야 할지, 더욱이 얼마나 더 길어질지 모르는 병원 생활을 생각하면 버겁고 막막할 뿐이다. 

시련이라는 비가 내리는 동안 큰 우산이 되어 아들과 가족을 지켜낼 거라는 아빠. 키 작은 아빠의 '세상에서 가장 큰 사랑'은 25일 '세상에서 가장 아름다운 여행'에서 만날 수 있다.

김영진 기자 muri@xportsnews.com

[사진 = ⓒ SBS 제공]


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