'서프라이즈' 평생 잠못자는 희귀병 공포, 전세계 40가구만 발병 '충격'

[엑스포츠뉴스=정지원 기자] 1993년 마이클, 1999년 바바라, 2003년 릭 화이트의 사망에는 한 가지 공통점이 있었다. 어느 날 부터인가 단 한 숨도 잠을 자지 못했다는 것.
 
12일 방송된 MBC '서프라이즈'에서는 잠을 자지 못하다가 죽음을 맞은 세 사람의 모습이 그려졌다.
 
음악교사 마이클 코크는 40세 생일파티 후 좀처럼 잠에 들지 못 했다. 그날 뿐만이 아니었다. 잠을 청하기 위해 갖은 방법을 써봤지만 잠은 오지 않았다. 심지어 수면제도 아무런 소용이 없었다.
 
바바라도 마찬가지. 1999년 63세의 평범한 가정주부였던 바바라는 추수감사절 이후 갑자기 잠에 들지 못했다. 수 차례 수면 치료를 받았음에도 불면증은 계속됐다. 48세 릭 화이트도 그랬다. 2003년 어느 날 이후 잠에 들지 못하더니 심각한 불면증에 시달렸다.
 
결국 이들은 수면 부족으로 인해 불안과 발작, 치매와 환각, 급기야 실어증까지 걸리게 됐다. 이에 마이클은 24개월, 바바라는 6개월, 릭 화이트는 9개월 만에 사망했다. 이들은 사망하는 그 순간까지 단 1초도 잠들지 못했다.
 
이들 뿐만 아니었다. 전 세계 곳곳에서도 같은 증상으로 사망한 사람들이 보고됐다. 이들은 왜 잠들지 못한 것일까.
 
이는 치명적 가족성 불면증이라는 희귀병이라고. 전 세계에서 아주 드물게 발생하는 희귀병으로, 이를 처음 학계에 보고한 사람은 19985년 이탈리아 이그나치오 로이터 신경정신과 의사였다. 그는 자신의 아내와 아내의 동생들 역시 이 희귀병으로 사망한 사실을 털어놨다.
 
이그나치오는 아내와 자매, 남동생, 실바노의 아버지를 비롯해 조상 중 40% 이상이 뇌질환으로 사망했다는 사실을 접했다. 이후 이그나치오는 실바노의 뇌를 연구하기 시작했다.
 
이그나치오에 따르면 치명적 가족성 불면증은 단백질이 변형돼 발생하는 것으로 40대를 넘어서면서 변형된 단백질이 잠을 담당하는 시상하부에 침투해 발생하는 치명적인 불면증으로, 50%의 유전율을 가지고 있다.
 
이는 전 세계에서 오직 40가구만이 가진 희귀병인 것으로 알려졌다. 하지만 현재까지 치료법이나 예방법이 존재하지 않아 이들은 죽음의 공포 속에서 하루하루를 보내고 있다.
 
정지원 기자 jeewonjeong@xportsnews.com
 
[사진 = 서프라이즈 ⓒ MBC 방송화면]
 

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