음악가 커플, 장기하도 앓았던 희소 난치병 고백…완치 개념 없어 (물어보살)[종합]

(엑스포츠뉴스 이나영 기자) '물어보살'에 희소 난치병을 앓고 있는 음악가 커플이 등장했다.

19일 방송된 KBS Joy '무엇이든 물어보살'(이하 '물어보살')에서는 희소 난치병 포컬 디스토니아를 앓고 있는 음악가 커플이 등장했다. 

이날 방송의 두 번째 의뢰인은 커플이었다. 피아니스트 남자 의뢰인과 플루티스트 여자 의뢰인이었다. 

두 사람은 특이하게도 2년 전, 모두 손에 희소 난치병이 발병했다고 밝혀 놀라움을 안겼다.

남자 의뢰인은 "심리적인 요인이 영향을 주는 질환이다. 손에 힘이 확 들어간다"고 말했고, 여자 의뢰인 역시 "연주만 하면 그런다"고 답했다.



두 사람의 병명은 포컬 디스토니아였다. 음악가 100명 중 1명이 생기는 이 병은 장기하, 로베르트 슈만 등 많은 음악가가 겪었던 병이었다고. 연주만 하면 도진하는 병에 남자 의뢰인은 "저희가 평생 연주자를 꿈꿨는데 학위만 따고 아무것도 할 수 없는 상황이다"라며 고충을 토로했다.

MC들은 특별한 계기가 있었는지 물었지만, 여자 의뢰인은 "어느 날부터 갑자기 손가락이 불편했다"며 특별한 계기는 없었다고 답했다. 어느 순간 쉽게 움직이지 않는 손가락을 참아가며 졸업 연주회를 꾸역꾸역 해내고, 2주 뒤 다시 악기를 잡자 악기에서 손이 떨어지지 않았다고 전했다.

남자 의뢰인 역시 "다 너무 잘됐는데 어느 날 새로운 곡을 연습하는데 갑자기 건반 위에서 손이 붙어있었다. 손을 들려고 하니까 힘이 들어가기 시작하면서 (손이) 변형됐다"고 독일 유학 중 갑자기 발병됐다고 전했다.



20년, 25년 간 평생을 연주자로서의 삶을 꿈꿨던 두 사람이었기에 더욱 당황스러운 소식. 특히 여성 의뢰인은 "원래는 약지, 소지만 그랬는데 지금은 왼손이 다 불편하다"며 더 병세가 심각해졌다고 밝혔다. 

음악에 문외한인 서장훈의 눈에는 보이지 않지만 자세히 본다면 확연히 정상일 때와 차이가 나는 상태. 두 사람은 모두 포컬 디스토니아 판정을 받은 후 같은 병을 앓고 있다는 것에 공감하며 사귀게 됐다고 전했다.

두 사람의 안타까운 상황에 MC들은 완치나 치료법이 없느냐고 물었지만, 두 사람은 완치라는 개념이 없고 이 병에 대해 연구하는 의사조차 전 세계에 10명 뿐이라고 답해 안타까움을 안겼다. 

사진 = KBS Joy 방송화면

이나영 기자 mi9944@xportsnews.com