홍신애 "희귀질환 子, 1년도 못 산다고…피도 안 뽑혔다" (4인용식탁)[종합]

(엑스포츠뉴스 신현지 기자) 요리 연구가 홍신애가 아들의 희귀질환을 고백했다.

13일 방송된 채널A 시사·교양 프로그램 '절친 토큐멘터리 4인용식탁'에서는 요리 연구가 홍신애와 절친 만화가 허영만이 출연했다.

이날 홍신애는 좋은 식재료로만 요리를 하는 이유를 밝혔다. 홍신애는 "내가 아픈 애를 키웠다. 태어났는데 울지 않고, 움직임도 없고, 온몸이 새빨갰다. 애를 낳은 지 일주일 됐을 때였다"라며 조심스레 입을 열었다.



그는 "1년도 못 살고 죽을 수도 있다고 이야기하더라. 간호사도 당황해서 '이게 희귀 질환이니까 빨리 병원에 가셔야 한다. 우리 병원은 안 된다'라면서 다른 병원을 소개해 주더라"라고 이야기했다.

홍신애는 "아이가 너무 발달이 안 되고, 사람 상태가 아니니까 검사도 안 됐다. 피를 뽑아야 하는데 피가 안 뽑히는 거다. 피를 뽑으려고 주사를 아무리 꽂아도 애가 울지도 않는 게 가슴이 아프더라. 분명히 울어야 하는데, 발광해야 하는데"라며 당시 상황을 전했다.

그는 "결국엔 질환이 호르몬 분비 이상이었다. 성장 호르몬부터 모든 게 촉진이 안 되기 때문에 애가 성장을 못 한다고 하더라. 해결법이 없다"라고 해 안타까움을 자아냈다.



이어 그는 "매일매일 호르몬제를 맞던지, 어리던지 뭐라도 해야 하는데, 아이가 너무 어려서 먹일 수 없으니까 맞는 방법을 택했다"라고 말했다.

홍신애는 "그런 아이들이 먹는 분유가 따로 있다. 소화가 절반 이상 돼서 나오는 분유가 따로 있다. 그런 걸 따로 사서 먹이고, 그러다가 이유식을 시작했는데 아이가 다 토하고 아무것도 못 먹더라"라며 이야기했다.

그러면서 그는 "이 방법 저 방법 다 시도를 해보다가, 할머니께서 '백미를 먹이지 말고 껍질이 있는 현미를 네가 직접 갈아서 먹여봐라'라고 하셨다. 그걸 먹이려고 공부를 한 거다"라며 오롯이 아들을 치료하기 위해 공부를 시작했다고 밝혔다.

사진 = 채널A 방송화면

신현지 기자 hyunji11028@xportsnews.com