'소아조로증' 17세 홍원기 母 눈물 "즐거운 장례식 됐으면" (뜨겁게 안녕)[종합]

(엑스포츠뉴스 김현정 기자)  ‘뜨겁게 안녕’ 홍원기 군이 최고의 하루를 보냈다.

7일 방송한 MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’에는 5세 때 ‘소아조로증’ 진단을 받은 홍원기 군과 그 가족이 출연했다.

아빠 홍성원 씨는 홍원기 군이 희소병인 선천성 소아조로증을 앓고 있다고 전했다. 일반인보다 노화 속도가 7배가 빠르며 혈관 노화가 진행돼 일찍 세상을 떠나는 병이다. 소아조로증 환자들의 평균 수명은 10대 중반이다.

어느새 17세가 된 홍원기 군은 건강하게 20살 생일을 맞이하는 걸 목표로 열심히 살고 있다.

어머니 이주은 씨는 "아주 어릴 때는 친정 식구들 닮아 약한 체질인가 했다. 5세 때 병명을 받았다"고 말했다. 아버지는 "100일 무렵 소아과에서 대학병원에 가보라고 했고 검사를 많이 받았다"고 떠올렸다.

어머니는 "마침 희소질환을 연구한 교수님이었다. 소아조로증이라는 걸 짐작하시고 조사한 후 그 병이라고 하더라. 남편은 이미 생각을 하고 있더라"고 전했다. 아버지는 "직감으로 뭔가 분명히 잘못된 것 같았다. 어디를 가도 머리카락이 없는 애는 우리 아이 밖에 없다. '내 아이는 아닐 거야'라고 했다"라며 회상했다.

어머니는 "열 살까지 살 수 있을 것으로 얘기하더라. 많이 울었다"며, 아버지는 "그때가 계속 생각난다. 영화처럼 비가 엄청 온다. 원기 엄마가 말없이 이렇게 딱 안아 재웠다"며 먹먹해했다.

어머니는 "태어났을 때는 보통 아이와 같다. 생후 1년부터 증상이 발현돼 괜찮아지겠지 하다 5살 때 그렇게 알게 된 거다. 원기를 키우며 가장 생각하는 건 '오늘 재밌게, 오늘을 살았으면 됐다'다"고 말했다. 아버지는 "원기가 언제까지 우리 곁에 있을까. 오늘까지인 건 아닐까 그게 가장 큰 두려움이다"라고 털어놓았다.



유진은 "아이의 병을 받아들이기까지 힘들었을 것 같다"라고 했다. 어머니는 "그때그때 다르다. 어떤 날은 잘 견딜 수 있을 것 같은데 어떤 날은 무너질 것 같다. 반복하며 생각하다 보니 굳은살처럼 생긴다"라고 고백했다.

원기 군의 몸 상태에 대해서는 "젖살이 많이 빠지고 통통한 볼살이 빠진다. 청소년기에 접어드니 당연한 모습일 수 있지만 엄마로서 볼 때는 그 볼살 아깝다는 생각이 든다. 최근에도 남편에게 얘기했는데 원기가 볼살이 앙상해져 잠자는 모습이 마지막 모습인 것 같더라. 볼이 통통할 때는 귀여운 모습이 많은데 앙상해지니 충격을 받고 힘들어 할때 남편이 바로 무슨 일 있었냐고 물어보더라. 원기의 자는 모습을 보고 충격을 받고 힘들다는 걸 내가 몰랐다. 남편은 이미 원기가 자는 모습을 보면서 그런 마음을 먹었다고 한다"며 아이와의 이별을 조금씩 준비하고 있다고 밝혔다.

어머니는 "원기의 이별은 신났으면 좋겠다. 우는 슬픈 장례식장이 아니라 '잘 살았다' 위로해주고 같이 즐거워하는 장례식장이 됐으면 좋겠다. 둘이 자주 얘기한다. 원기의 장례식을 병원에서 하지 말자고 했다. 원기가 좋아한 음악도 틀어놓고 다 같이 좀 눈물은 흘리지만 원기가 살았던 모습을 이야기하는 장례식장이 됐으면 한다는 꿈이 있다"라고 바랐다.

아버지는 "원기가 흔들흔들하면서 걷는다. 오래 걷다 보면 힘들어 한다. 어떻게 이럴 수 있을까, 이 삶이, 내가 원기라면 이렇게 편안하게 갈 수 있었을까 먹먹한 그 순간에 경외심을 느낀다. '이렇게 살아가는구나. 이 순간을 누구보다 기쁘게 감사하게 받아들이자, 이 순간은 다시 오지 않으니까'라고 생각한다. 원기가 살아 있어줘 감사하다"고 말했다.



어머니는 홍원기 군의 꿈이 백만 유튜버라고 언급했다. 은지원은 카메라 감독이 돼 강화도 해변에서 홍원기 남매를 촬영했다.

15세인 동생 수혜는 시종 오빠를 챙겼다. "오빠는 동생 같은 면이 많다. 키도 작고 몸도 약하고 누구나 할 수 있는 사소한 일을 못하는 상황에서 내가 도와준 적이 많다. 책임감이 생긴다. 오빠와 하루하루 즐기며 살아야겠다'며 어른스러운 면을 보였다.

멤버들과 홍원기 가족은 야외에서 삼겹살을 구워 먹었다. 홍원기 군은 "최고의 하루는 그냥 같이 가족끼리 밥을 먹거나 여행을 가는 거다. 친구들과 놀거나 그런 거다. 오늘도 최고의 하루였다. 재밌었다"라며 웃어보였다.

홍 군은 성인이 되면 독립을 하고 싶다고 했다. "혼자서 뭔가를 해보고 싶다. 세탁하고 빨래하고 밥 해 먹고 싶다"며 소박한 꿈을 꿨다. 이후 홍원기 군은 자신을 응원하는 팬들이 보낸 메시지를 읽고 감동했다. 20세 생일을 미리 축하하는 케이크의 촛불을 끈 홍원기 군은 눈물을 흘렸다.

홍원기 군은 "난 17세이고 너는 이제 3년 후의 내가 되겠구나. 성인이 됐으니 더 열심히 살고 스무살에도 건강하고 밝았으면 좋겠다. 유튜브도 계속하고 좋은 사람들과 인연을 이어가 좋은 사람이 됐으면 좋겠다. 스무살에도 건강했으면 좋겠다"며 20세가 된 미래의 자신에게 메시지를 보냈다. 

사진= MBN 방송화면

김현정 기자 khj3330@xportsnews.com