'소아조로증' 홍원기 "머리카락 없어 매일 모자 써, 작별하고파"(뜨겁게 안녕)[종합]

(엑스포츠뉴스 김현정 기자)  ‘뜨겁게 안녕’ 홍원기 군이 출연했다.

7일 방송한 MBN 예능프로그램 ‘뜨겁게 안녕’에는 5세 때 ‘소아조로증’ 진단을 받은 홍원기 군과 그 가족이 출연했다.

아빠 홍성원 씨는 홍원기 군이 희소병인 선천성 소아조로증을 앓고 있다고 전했다. 일반인보다 노화 속도가 7배가 빠르며 혈관 노화가 진행돼 일찍 세상을 떠나는 병이다.

어느새 17세가 된 홍원기 군은 건강하게 20살 생일을 맞이하는 걸 목표로 열심히 살고 있다.

유진은 "유튜브에서만 보다 직접 보니 (좋다). 예전에 아기 때 TV에 나온 걸 보고 시간이 지났는데 궁금하더라. 유튜블르 한다는 걸 듣고 찾아봤다. 반갑다. 원기가 네 살 때 카시트 욕심을 내는 것, 볼 통통한 모습이 너무 귀여웠다. 원기가 다재다능하다. 노래하고 악기도 하고 춤도 추고 요리도 한다"며 반가워했다.



홍원기 군은 두피 보호를 위해 17세인 지금까지 항상 모자와 함께 했다.

홍원기 군은 "머리카락이 없어 맨날 모자를 쓰고 다니고 집에도 엄청 많다. 나중에 늙었을 때 모자가 없어도 편하게 지내고 싶다"라며 모자와 작별 인사를 원하는 이유를 밝혔다. 홍원기 군은 제작진에게 "모자가 집에 많다. 모자는 살아있는 존재 같다. 어릴 때부터 항상 보호를 받고 함께하는 느낌이다"라고 이야기했다.

홍원기 군은 돼지고기 바비큐 파티를 원했다. "고기를 엄청 좋아한다. 소고기는 그렇다고 꽃등심을 자주 먹을 순 없으니까"라고 말해 멤버들을 웃게 했다.

두 번째 요청 사항은 동생과 함께 바다에 가는 것이다. "동생과 둘이서만 가본 적이 없다. 보통 남매들은 둘이서만 시간을 갖는 경우가 자주 있는데 난 몸이 약해 부모님이 날 많이 케어해주느라고 둘이 있는 경우는 별로 없었다. 이번에는 둘이 시간을 갖고 싶다"라며 우애를 보였다.

홍원기 군은 '하울의 움직이는 성' OST를 악보도 없이 피아노로 연주해 감탄을 자아냈다.

사진= MBN 방송화면

김현정 기자 khj3330@xportsnews.com